Всемирный день пурпура — осведомленность о эпилепсии и борьба с ней

С 2012 года люди со всех континентов солидарно участвуют в Дне осведомленности и борьбы с эпилепсией. Мы отмечаем его в нашей стране в феврале. В первый день пурпурной недели, 8 февраля, фасад Национального дворца культуры в столице на астрономический час был подсвечен лавандовым цветом. Мы думаем о них как о знаке всем больным эпилепсией. Что мы верим в их силу, чтобы быть смелее, свободнее и полнее, верить обществу в то, что оно принимает их, и верить в себя, что они ничем не отличаются. Пурпурный, говорят они, успокаивает центр боли в мозгу, мистическим образом заряжает энергией, заряжает спокойствием и силой..

В Болгарии около 80 000 больных эпилепсией, 30 000 — дети.

Данные обобщены Ассоциацией родителей детей с эпилепсией (ARDE), регистров для людей с эпилепсией в нашей стране нет. Более 6 миллионов человек в Европе живут с этим заболеванием, и ежегодно диагностируется более 300 000 новых случаев. Большинство людей, страдающих эпилепсией, стыдятся своей болезни. Мамы и папы массово скрывают, что их дети больны, живут в постоянном страхе, что все в мире вокруг них может только навредить. А специалисты и сильные родители говорят и борются за другое: детей с эпилепсией (болезнь в основном поражает детей) нужно всячески поддерживать, чтобы они были максимально независимыми. Они непреклонны в том, что автономия — это ключ как к их выживанию, так и к выживанию их близких, задыхаемых днем ​​и ночью всевозможными страхами и чувством беспомощности..

Это важно, очень важно знать, что быть эпилептиком не стыдно. Современные терапевты убеждают, что эпилепсия не должна быть причиной невозможности вести нормальную и полноценную жизнь. И вспоминают: Мольер, Нобель, Достоевский, Наполеон, Александр Македонский и Ришелье страдали эпилепсией, Петрарка, Цезарь, Флобер. Да и не только.

Но для того, чтобы и молодые, и старые, страдающие эпилепсией, получили реальную поддержку сегодня — с растущим потенциалом медицины, методов лечения, современной науки и технологий — нам нужны многопрофильные команды и центры для поддержки эмансипации и развития. пациента.

Во всем мире эти уникальные суперцентры являются предметом государственной и местной социальной политики, они являются убежищем, убежищем, местом для лечения и психологической поддержки, школой, местом для умственной деятельности и спорта, для искусства и арт-терапии..

Читайте также: Интересные записи в соцсетях

Для одного „волшебно“ place рассказывает Веска Сабева, основатель и председатель ARDE:

„Центр находится в самом центре Лондона, это один из четырех таких специализированных комплексов в Великобритании для работы исключительно с эпилептиками, существует уже 120 лет. Сегодня здесь постоянно проживает около 100 человек старше 17 лет. Общежитий для детей нет, потому что считается, что их нужно воспитывать в семьях, но есть место для получения всей необходимой помощи и услуг. Около 20 закрытых домов построено на площади около 2000 гектаров — с современной мебелью, полностью адаптированной. Двор и зоны отдыха тоже большие, красивые и тоже полностью адаптированные пространства, учтены все возможные риски. Каждый из специальных домов стоит 3 миллиона фунтов стерлингов, жители центра рассчитывают на круглосуточный уход, имеют возможность проходить все виды терапии, включая искусство, музыкальную терапию, реабилитационные программы, спорт, участвовать в организации и принятии решений для своей жизни. В комплексе есть постоянная подготовка специалистов, которую преподают лучшие профессора Великобритании..

Люди, страдающие эпилепсией, остаются в этом центре от 3 дней до 3 месяцев, в зависимости от времени, необходимого для постановки диагноза и выбора правильного лечения. Ежегодно через различные программы проходят до 3000 человек. Еженедельная стоимость на человека составляет около 2000 фунтов стерлингов. Обслуживание составляет 80% от государства и 20% из других источников, муниципалитета, пожертвований и т. Д. Имеет постоянно действующий информационный центр, работает круглосуточно на 26 языках.“.

Спустя почти 20 лет боев в нашей стране появится центр эпилепсии.

Муниципалитет Софии предоставил комнату, просторный цокольный этаж в здании в метрах за Скорой помощью на бул.. „В. Левски“. „Мы одержали огромную домашнюю победу, у нас есть 200 квадратных метров без арендной платы, но мы ведем много других, бытовых баталий.“, рассказано ARDE. Для того, чтобы отремонтировать пол — настоящая развалина, потребуется минимум 50 000 левов, до сих пор поступило 9 000 пожертвований — на столярные изделия. Остальные стартовые деньги родители ассоциации полагаются на европейские проекты и донорские программы, а также на пожертвования.. „Мы до сих пор даже не решаемся задумываться об интерьере и специальном оборудовании отдельных зон для мероприятий, услуг и терапии, не говоря уже о планировании и дизайне.“, — признает Веска Сабева. Он добавляет, что вся энергия, все мысли и усилия команды теперь сосредоточены на прозаической повседневной жизни, как платить тысячи левов строительного налога и мусора, все неоплаченные старые неоплаченные старые счета за электричество, воду, снова тысячи. Как не пропустить тот или иной бюрократический срок подачи документов, предложений и выполнения этапов ремонта, чтобы не забрать свое помещение.

Вместе с командой ARDE многие дети, которые вместе со своими родителями каждый день ищут ассоциации, постоянно говорят о новом центре мечты и спасения. За что не за совет, за помощь, за лекарства, за транспорт, за поиск специалистов, чтобы вместе рисовать или плакать, или просто поговорить „для другого“.

Один из детей так описал свою мечту о новом центре: „Я хочу его и люблю, потому что там я буду свободен. Теперь я не“. И продолжал красить стену, стену и крышу с дымоходом..

Обязательно к прочтению!

Материалы на сайте размещаются в соответствии с условиями, представленными на странице "Условия".

Публикация, размещенная на данной странице, является исключительно выражением личного мнения её автора! Автор указан рядом с заголовком публикации.

Этот материал никак не связан с сотрудниками сайта или его владельцем и не обсуждался с ними перед публикацией!

В случае, если данная публикация нарушает Ваши права, просьба перейти на страницу "Контакты" и следовать предложенной там инструкции.